MCCBE
A Crohn betegség diétás kezelése

Három olyan ember mondja el gondolatait a Crohn betegség okozta traumákról, akik már maguk is átélték a legrosszabbat.

"Nem élek együtt a betegségemmel, hanem a betegség él velem" - mondja Amy B. Trachter, klinikai pszichológus, az "Együttélés a Crohn betegséggel" c. könyv szerzője. "Irányítsd a fizikai tüneteket és légy úrrá az érzelmi erőpróbákon." Dr. Trachter egyetért, azzal, hogy 1-1-szer mindenki átél, negatív élmények egész sorát. A többség: mérges, szomorú, depressziós, frusztrált és bosszús. Ezek természetes érzelmek, és ez alól a gyulladásos bélbetegek sem kivételek."

"Amikor krónikus betegség alakul ki, sajnos vele együtt stressz is kialakulhat, különösen a kezdeti időszakban. Magunk alatt lenni, a gyengeség, a depresszió, ezek természetes érzelmek, sőt olykor még normális állapotnak is mondhatjuk."- vallja Andry Kron, pszichoterapeuta, aki maga is Crohn beteg. Kron hisz abban, hogy vannak dolgok, melyeket te magad is meg tudsz tenni, ha ez a "magam alatt vagyok" érzés leterít.

"Nem számít mennyire rossz, súlyos a betegség, rendszerint számos dolog van, melyeket meg tudsz tenni. Néha ez csak kis változtatás jelent, ha az egész életedet veszed figyelembe. Ám ha egy egész élet végig kísérő betegségről van szó, akkor könnyebb mondani, mint megtenni." IBD-betegnek lenni, olyan érzés, mint amikor hullámok csapnak össze a fejed felett és nem tudod, hogy fogsz kikerülni belőle. Ez a tudat nagyon frusztráló. Egy dolog, ha egy betegséggel 1-2 hétig, de hetekig kell foglalkozni, de hónapokig, vagy akár évekig, elképzelhetetlen, hogyan fogunk ezzel megbirkózni. Vallja Lorraina Marshall, aki maga is 30 éve Crohn beteg.

Lorraine követte ezt a tanácsot, amikor változtatni akart a következő helyzeten: Az ideje nagy részét a WC-n töltötte, ezért kiutat akart találni ebből a helyzetből. "Tehetsz helyesen bármit, szedheted a gyógyszereidet, étkezhetsz helyesen, és mégis olyan beteg vagy, mint a kutya. Sajnos, az ilyen kontrolálhatatlan élet, depresszióhoz és frusztráltsághoz vezet, mi több, az énképed is károsodhat."

"A dolgok felfogása a legfontosabb. Akiknek, Croh vagy Colitis betegségük van, nem kell szégyellni magukat és a viselkedésükért, sem kell, ami a betegségükből adódik. Valójában úgy tudsz segíteni magadon, ha elfogadod magad annak, aki vagy, a betegséggel együtt, hiszen az is az egyik részed." (Dr. Trachter)

Dr. Trachter szerint a szégyenérzet, nem szokatlan az IBD-s betegek körében. "Mindenki szobatiszta lesz, 2 éves korára, ennél fogva, egy baleset, felnőtt korban, nagyban elősegíti a szégyenérzet kialakulását, különösen a társasági helyzetekben."

"Aggódóm a szorult helyzetekben, a szagoktól, a hangoktól, és hogy lesz-e szabad fülke egy nyilvános WC-ben."- meséli Lorraine. Lorraine fiatalon lett Croh beteg. Az 1. műtétje 20 éves korában történt. "Az orvosom egy IBD-s oktatónapot szervezett a kórházban, mialatt én, épp felépültem a műtétemből. Találkoztam más betegekkel, akiket 2-3-szor műtöttek már meg. Ez annyira elkeserített, hogy legszívesebben hazarohantam volna, sírni. Sose vettem figyelembe, hogy a nehéz műtét és felépülés után, ez újra megismétlődhet.

"Az emberek akkor érzik depressziósnak magukat, amikor nem tudják élni az életüket, nem tudnak dolgozni, és nem tudnak kapcsolatokat kialakítani. PEDIG TUDNAK!" (Kron)


MIT TEHETÜNK?

LÉPÉSBEN HALADNI ÉS ELŐRE MENNI. "Nem kell feladnod az életed, csak módosítanod kell rajta. Minél jobban figyelsz arra, hogy mi a baj veled, annál rosszabbul fogod magad érezni." NE ADD FEL A REMÉNYT- ÚJ GYÓGYSZEREK, ELJÁRÁSOK MINDIG JELENNEK MEG.

"A tudás és a szakképzettség az egyedüli kontrolja ennek a betegségnek."- mondja Lorraine. "Sok gyógyszert kell szednünk, frusztráltak, rettenetesen fáradtak vagyunk, úgy érezzük, kicsúszik a lábunk alól a talaj. A betegségnek van egy élete, ami azt tesz, amit akar, és akkor jelentkezik, amikor akar. Évekkel ezelőtt, sokkal zártabb világban éltem. Nem beszéltem sokat a betegségről, de most már, úgy gondolom, hogy nem ez a helyes út- ma már sokkal nyíltabban beszélek róla és az emberek is jobban elfogadnak." "Az akarat, hogy segíts másokon, mikor rosszul érzed magad, egy jó gyógymód lehet. Az önkéntesség, valamint a kapcsolat másokkal egy nagyszerű út, hogy visszaépítsd a széttört önbizalmadat. Lásd, hogy öröm, lesz minden nap - ajánlja Audrey. "Tégy valami kis dolgot magadért minden nap és örömöd lesz benne."

A támogatás különösen fontos. Barátságokat kötni és megtartani, egy fontos része a depresszió kezelésének. Beszélni a betegségről, már jóval bonyolultabb, de KINYÍLNI ÉS KOMMUNIKÁLNI FONTOS!

A KULCS: OLYAN EMBEREKKEL KELL KAPCSOLATBA KERÜLNI, AKIK MEG IS AKARNAK HALLGATNI!

A szociális támogatás mindig hatásos, de fontosabb tudni, hogy lehet belépni és használni a támogatást a legnagyobb haszonnal. Dr. Trachter szerint: "Egyeseknek könnyű segítséget kérni, másoknak nem. Ha felismered, hogy szükséged van segítségre és kérsz is, sokkal hasznosabb, mintha egyedül cselekszel, és később viseled ennek a következményeit. "Amikor diagnosztizálták a betegségemet, semmit sem tudtam róla, és nem is ismertem senkit, akinek szintén ez lett volna a betegsége.- ismeri el Lorraine-"Csatlakoztunk egy alapítványhoz és elkezdtük az információkért küzdeni. Az alapítvány támogatása nagy szerepet játszott az életemben. Egy krónikus betegség rányomja a bélyegét az életedre. Még a legcsendesebb ember is tud a személyiségén változtatni.

Lorraine mára, számos CCFA támogató csoportot vezet: "Néha az újonnan diagnosztizált betegek nyomasztónak és félelmetesnek találják ezt a betegséget és a helyzetet, ami a jövőben fog történi velük. Mi megpróbáljuk mindenkinek elmagyarázni, hogy különbözőek vagyunk!" Van azonban másfajta támogatás is. Ha a helyi támogató csoportot nem tudod elérni vagy még nem vagy rá felkészülve, hogy csatlakozz, akkor van pl: sok kitűnő publikáció, internetes chat- szobák, ahol csoportok foglalkoznak a kérdéssel, illetve hivatalos hirdetők.

A bűnösség érzése szintén felmerül- mind az IBD-s betegben, mind a szeretteiben. Az ezzel a betegséggel élők, bűnösnek érzik magukat, amikor a betegségük miatt érzékennyé, türelmetlenné válnak a partnerükkel, gyermekükkel. A családtagok bűnösnek érezhetik magukat, ha haragot éreznek a beteg ember iránt, különösen, amikor valaminek következtében kicsúszik az irányítás a kezükből, például, ha a betegség kiújulása miatt törölni kell a terveket az utolsó pillanatban. "Bűnösnek érzed magad, mert mindenkivel affektálsz a családból. A családom nagyon támogatott. Az emberek többségének ez nem adatik meg és ez nagy különbség. Néha úgy éreztem, a férjem törődése megaláz és sért."- ismeri el Lorraine.

Dr. Trachter hiszi és vallja, hogy az érzelmek közös feltárása, a betegség hatásairól a kapcsolatokra, segíti a betegség elfogadását. "Egy hatásos út, hogy kezeljük az aggódás e fajtáit, ha megvitatjuk őszintén és nyíltan, azokkal, akik benne vannak." "Sem te, sem a többiek az életedben, nem gondolatolvasók. Nem tudod megjósolni, hogy fognak reagálni rád, és a többiektől sem várható el, hogy tudják, mennyire vagy nyugtalan, anélkül, hogy kifejeznéd a gondolataidat. Az érzelmek nyílt megvitatása, pl: mennyire aggódsz a helyzet miatt, mennyire vagy nyugtalan, mennyire tudnak mások segíteni rajtad? - talán enyhíti az aggódást, szorongást, amit a kapcsolataidban tapasztalsz."

{ Az oldal tetejére }

Crohn-diéta

Két választásod van:

1. Választhatod, hogy megadod magad, és egyszer csak eltűnsz!

2. Választhatod, hogy mész előre, tovább!

Én az választottam, hogy megyek előre!

 

"Az életben semmi sem lehetetlen. Az IBD-vel élők bármit megtehetnek, amit a többi ember. Az egyedüli korlát saját magunkban van. Hogyan lehet átlépni ezt a korlátot, ha nem te tehetsz róla, de mégis meg kell tanulni kezelni?" (Amy Trachter)

"Ott a Dominó-hatás: Ha már egy dologra is, rá tudod venni magad, hogy megtedd, akkor a következőt, már köteles vagy mást is tenni! Ha már fel tudsz kelni és elkezdesz öltözködni, egyszer csak azt veszed észre, hogy fel vagy öltözve és így már sokkal könnyebb bármi máshoz is hozzáfogni. Az egyik tett, szüli a másikat." (Kron.)

 

"A betegség kiszámíthatatlan. Ezért fontos, hogy felkészüljünk a nyugalmi időszakban, amikor jól vagyunk, az aktív szakaszra, és így valószínű, hogy kevésbé fog bekövetkezni a negatív élmény." (Kron)

"Az IBD megbízhatatlan és megjósolhatatlan. Felkészülni a betegségre, hogy kezelni tudjuk a megjósolhatatlan körülményeket, melyek bekövetkezhetnek."
(dr. Trachter)

 

"De néha, olyan sebezhetőek vagyunk. A társadalom gyakran úgy tekint az emberre, mint egy egészséges, erős, tökéletes egyedre. Aki IBD-s, gyakran úgy érzi, nem teljes, és ez a társadalmi szemlélet lenézése miatt van. Ez a betegség összetöri az önbecsülésünket, mert nem a társadalom által elfogadott betegség." (Kron)

 

"Próbálj meg olyan sokat, amennyit csak bírsz, tenni magadért. Találni más megoldást, hogy a váratlan helyzeteket megold. Ha a helyzet, katasztrófába akar torkolni, találj rá módot, hogy átfordítsd a kifejletet valami mássá, valami pozitív eredmény felé." (Kron)

 

Mindenkinek vannak problémái. Igazából meg kell ismerned és értened magad. Valójában azt kell megértened, hogy mi történik veled. Amikor kedvetlennek érzed magad, légy tisztába, hogy te irányítod az életed, és azt ahogy a dolgokat szemnléled! Igazából meg kell ismerned és értened magad, azt kell valójában megértened, hogy mi történik veled. Amikor kedvetlennek érzed magad, légy tisztába, hogy te irányíthatod az életed és azt, ahogy a dolgokat látod! (Kron)

 

További ismertetők


> Egyesületünkről

Amit az Egyesületről tudni kell: a DMCCBE célkitűzései, programjai és elérhetőségei.